Beste mensen, mijn naam is Johan Voerman.
Ik ben 63 jaar oud en ik woon in Delft. Ik ben werkzaam als beleidsmedewerker luchtkwaliteit bij de DCMR Milieudienst Rijnmond.

Ik ben sinds 1985 secretaris van de diagnosewerkgroep Myasthenieën binnen Spierziekten Nederland. Ik heb zelf Myasthenia gravis en er zijn nog enkele aanverwante myasthenieën.

Myasthenia gravis is een auto-immuunziekte, die zich richt op de overgang tussen de zenuw en de spier. De antistoffen blokkeren de prikkelreceptoren op de spier, zodat de prikkels niet overkomen en de spier erg gauw “vermoeid raakt” en krachteloos wordt. De symptomen zijn met medicijnen te onderdrukken, maar de oorzaak van de auto-immuunreactie is nog steeds onbekend.

Het is fijn dat er onderzoek gedaan wordt naar zeldzame ziekten en het is van belang dat patiënten daarover meedenken en bij betrokken worden.

contact: myasthenie@spierziekten.nl