Ik ben Mascha Oosterbaan, 66 jaar jong en ik heb het primaire syndroom van Sjögren. Tot vorig jaar had ik een WAO-uitkering, nu ben ik met pensioen!

In 2007 ben ik algemeen bestuurslid van de NVSP geworden en eindredacteur van ons magazine ’n Ogenblikje. Vanaf 2008 ben ik actief op het gebied van patiëntenpaticipatie in wetenschappelijk onderzoek, sinds twee jaar ben ik ook verantwoordelijk bestuurslid wetenschappelijk onderzoek.

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte waarbij met name de traan- en speekselklieren chronisch ontstoken zijn. Witte bloedcellen en antilichamen vallen de lichaamseigen klieren aan of vernietigen ze. Droogte van vooral ogen, mond, neus, huid, luchtwegen en vagina, plus extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, grieperig gevoel en temperatuurschommelingen zijn zo de klachten die men kan ondervinden.

Omdat ik het erg belangrijk vind dat
1.      er verder onderzoek naar de B-cellen gedaan wordt. Het wordt hoe langer hoe duidelijker dat ze een rol spelen, het steeds verder ontrafelen van de werking is daarom goed!
2.      patiëntenparticipatie in onderzoek bij ons hoog in het vaandel staat. De input die patiënten kunnen geven is waardevol, belangrijk en heeft een meerwaarde bij onderzoek.

contact: onderzoek@nvsp.nl